2-3-10. مدل های کیفیت زندگی: 36
2-3-10-1. مدل روحی- روانی 36
2-3-10-2. مدل ادراکی کیفیت زندگی ژان 36
2-3-10-3. مدل فرل و هاسی 36
2-3-11. عوامل موثر بر کیفیت زندگی 37
2-3-12. ابزار سنجش کیفیت زندگی 38
2-3-13. کاربرد های سنجش کیفیت زندگی 39
2-4. کیفیت زندگی در خانواده های بیماران مزمن روانی: 39
2-5. کیفیت زندگی والدین دارای کودک مبتلا به سندرم داون 41
2-6. مهارت زندگی 44
2-6-1. تعاریف 44
2-6-2. مباني نظري مهارت هاي زندگي 49
2-6-3. مبانی نظری گروه درمانی 53
2-6-3-1. دیدگاه مک دوکال 53
2-6-3-2. دیدگاه فروید 54
2-6-3-3. دیدگاه مورنو 54
2-6-3-4. دیدگاه اسلاوسون 54
2-6-3-5. دیدگاه لوین 54
2-6-4. روش آموزش مهارت هاي زندگي: 56
2-6-5. پيشينه اجرايي برنامه هاي آموزش مهارت‌هاي زندگي 57
2-6-6. اهداف آموزش مهارت‌هاي زندگي 58
2-6-7. اهداف عمده برنامه آموزش مهارت‌هاي زندگي نیز عبارت است از: 59
2-6-8. اهداف آموزش مهارتهای زندگی به طور اخص عبارت است از: 60
2-6-9. اهميت مهارت‌هاي زندگي 61
2-6-10. ابعاد مهارت‌هاي زندگي 63
2-6-11. انواع مهارت 65
2-6-12. پنج حوزه اصلی مهارتهای زندگی 68
2-6-13. تعریف ده مهارت اصلی زندگی 69
2-6-14. روش‌های مورد استفاده در کارگاه‌های مهارتهای زندگی 72
2-6-14-1. رویکرد فعال در مقابل رویکرد منفعل در آموزش 72
2-7. بررسی متون 73
2-7-1. پژوهشهای خارجی: 73
2-7-2. پژوهشهای داخلی 77
3 فصل سوم روش تحقیق 82
3-1. مقدمه 82
3-2. نوع مطالعه 82
3-3. جامعه مورد مطالعه 82
3-3-1. حجم نمونه و روش نمونه گیری 82
3-4. معیارهای انتخاب افراد مورد مطالعه 83
3-4-1. معیارهای ورود به پژوهش 83
3-4-2. معیار های خروج 83
3-5. روش گردآوری داده ها 84
3-5-1. پرسشنامه دموگرافیک محقق ساخته شامل: 84
3-5-2. مقیاس کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی (WHOQOL-BREF) 84
3-5-3. اعتبار و پایایی 85
3-6. متغیرها و نحوه سنجش آنها 86
3-6-1. متغیر ها 86
3-7. روش اجرا 86
3-8. روش تجزیه و تحلیل داده ها 87
3-9. برنامه مداخله 88
3-9-1. آموزش مهارت های زندگی 88
3-9-2. محتوای جلسات آموزشی مهارت های زندگی: 88
3-10. ملاحظات اخلاقی 91
4 فصل چهارم توصیف و تحلیل داده ها 94
4-1. مقدمه 94
4-2. بررسی جمعیت شناختي 94
4-3. بررسی توصیفی اطلاعات 110
4-4. تجزيه و تحليل استنباطي فرضيه هاي تحقيق 111
5 فصل پنجم بحث و نتیجه گیری 119
5-1. مقدمه 119
5-2. بحث و بررسی یافته‌ها 119
5-2-1. فرضیه اختصاصی 1: مداخله آموزش «مهارت های زندگی» بر سلامت جسمانی مادران دارای فرزند داون موثر است: 121
5-2-2. فرضیه اختصاصی 2 : مداخله «آموزش مهارت های زندگی» بر سلامت روانی مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است: 122
5-2-3. فرضیه اختصاصی3 : آموزش مهارت های زندگی بر سلامت محیط مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است: 124
5-2-4. فرضیه اختصاصی 4: آموزش مهارت های زندگی بر روابط اجتماعی از ابعاد کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است: 126
5-3. نتیجه گیری: 127
5-4. محدودیت‌ها 128
5-5. پیشنهادات کاربردی: 128
5-6. پیشنهادات پژوهشی: 129
فهرست منابع فارسی و انگلیسی: 130
پیوست شماره 1 150
پیوست شماره2 153
چکیده انگلیسی 172
فهرست جداول
جدول 4 1 توزیع آزمودنی‌ها در دو گروه (آزمایش و کنترل) 95
جدول 4 2 توزيع سطح تحصیلات اعضاي گروه آزمایش و کنترل 96
جدول 4 3 توزيع سطح تحصیلات همسران اعضاي گروه آزمایش و کنترل 97
جدول 4 4 اطلاعات مربوط به توزيع وضعیت اشتغال اعضاي گروه آزمایش و کنترل 98
جدول 4 5 اطلاعات مربوط به توزيع وضعیت اشتغال همسران اعضاي گروه آزمایش و کنترل 100
جدول 4 6 اطلاعات مربوط به توزيع وضعیت درآمد خانواده اعضاي گروه آزمایش و کنترل 101
جدول 4 7 اطلاعات مربوط به توزيع وضعیت مسکن اعضاي گروه آزمایش و کنترل 102
جدول 4 8 اطلاعات مربوط به توزيع تعداد فرزندان اعضاي گروه آزمایش و کنترل 104
جدول 4 9 اطلاعات مربوط به وضعيت سني آزمودني‌های گروه آزمایش و کنترل 105
جدول 4 10 اطلاعات مربوط به وضعيت سني همسران آزمودني‌های گروه آزمایش و کنترل 106
جدول 4 11 اطلاعات مربوط به وضعيت سني فرزندان سندرم داون آزمودني‌های گروه آزمایش و کنترل(بر اساس ماه) 107
جدول 4 12 همبستگی بین متغیر سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها 109
جدول 4 13 نتایج مدل رگرسیون خطی در خصوص رابطه بین سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها 109
جدول 4 14 ضرایب رگرسیون خطی ساده در خصوص رابطه بین سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها 109
جدول 4 15 شاخص‌های توصیفی مربوط به داده‌های حاصل از اجرای پیش‌آزمون و پس‌آزمون 110
جدول 4 16 آزمون کولموگروف- اسمیرنوف برای اطمینان از نرمال بودن توزيع نمرات 112
جدول 4 17 آزمون باکس برای اطمینان از همگني واريانس‌های مولفه‌های کیفیت زندگی 112
جدول 4 18 نتایج کلی تحلیل کوواریانس چند متغیره 113
جدول 4 19 مقايسه پس‌آزمون در دو گروه با کنترل اثر پيش‌آزمون 113
فصل اول
کلیات پژوهش
فصل اول
مقدمه:
در جهان امروز بزرگ‌ترین گروه کودکان استثنایی1 با علائم مشخص بالینی کودکان با نشانگان داون هستند (افروز، 1387) سندرم داون 2یکی از رایج‌ترین علت کروموزومی3 کم توانی هوشی4 است ( اسپلمن5 و همکاران، 2013؛ والکر 6و همکاران، 2011) و که با درجات مختلفی از کم توانی هوشی متوسط تا شدید می‌باشد (کاپلان7و سادوک8، 2007/ 1390؛ پریرا9 و همکاران 2013). این سندرم در اثر سه نوع نابهنجاری کروموزومی شامل: تریزومی 21، موزائیسم10 و جابجایی 11کروموزومی ایجاد می‌شود (فرشباف خلیلی و همکاران، 2012). از جمله مهم‌ترین نشانه های بارز کودکان سندرم داون عبارت‌اند از : هیپوتونی12 عمومی، شکاف های پلکی مورب، پوست گردن چین دار، جمجمه کوچک مسطح، استخوان‌های برآمده گونه و زبان، دست های پهن و کلفت که یک چین
عرضی بیشتر ندارند و انگشت کوچک کوتاه و به‌طرف درون خمیده است (هالاهان13 و کافمن14، 2003/ 1388). اگرچه وجود مشکلات در کودکان سندرم داون در مقایسه با معلولیت های دیگر کمتر است ولی کودکان با سندرم داون در مقایسه با کودکان عادی مشکلات بیشتری دارند (ون ریپر15،2007؛ فیدلر16 و همکاران،2006).
این کودکان همانند دیگرکودکان دارای رفتارهای متنوعی هستند و مانند مشخصه های جسمانی، ویژگی های رفتاری مشخصی را نمی توان برای آنها بیان داشت، به خصوص این که تفاوت های فردی، شرایط محیط زندگی حاکم بر کودک، رفتار والدین و اطرافیان و تغییرات جسمی- روانی کودک در مراحل مختلف رشد از جمله عوامل بسیار مهمی است که بر تنوع رفتاری آنان اثر دارد (افروز، 1388).
خانواده یک نظام اجتماعی است که اختلال در هریک از اعضای آن کل نظام را مختل می کند و مشکلات جدیدی را ایجاد می کند (نجاتی و همکاران، 1391). یکی از مواردی که بر نظام خانواده تاثیر می گذارد، ناتوانی فرزندان است (محتشمی و همکاران، 1390). تولد نوزادی با کم توانی می تواند خانواده را به عنوان یک نهاد اجتماعی، به شیوه های مختلف تغییردهد (هاردمن17 و همکاران، 1387). مادر به عنوان اولین شخصی که به طور مستقیم با کودک ارتباط برقرار می کند، وقتی با فرزند ناتوان خود روبه رو می شود، به علت مشکلات و شرایط ویژه رشد این‌کودکان از جمله رفتارهای قالبی، مشکلات زبانی، قشقرق و نداشتن مهارت مراقبت از خود و مشکلات حرکتی، باعث تضعیف کارکرد طبیعیش می شود (پروینیان نسب و همکاران، 1391). علاوه بر فشار روانی وجود کودک ناتوان و نگرانی های مرتبط با مشکلات آینده کودک مادران کودکان سندرم داون نسبت به مادران کودکان سالم، مدت زمان بیشتری را صرف کودک خود می کنند (بلو18 و همکاران، 2006؛ والونگو زانی19 و همکاران، 2013؛ شلی20 و همکاران، 2009). این چالش های روزانه و فشارهای ناشی از بزرگ کردن یک کودک ناتوان ممکن است تاثیر منفی بر کیفیت زندگی مادران بگذارد (گودمن21وگت لیب22،2002؛ دنل23، 2010؛ مالرز24 و همکاران، 2010). همچنین (لازاروس25، 2004/ 1386) اثر و ضربه هر واقعه استرس زایی، بر اساس چگونگی مقابله فرد با آن، تحت تاثیر قرار می گیرد، بنابراین مهارتهای مقابله مناسب برای حفظ خانواده و کیفیت زندگی هر عضو خانواده ضروری است. والدین کودکان ناتوان برای حفظ پایداری هیجانی در زندگی خود می توانند کنترل و مدیریت شرایط خود را با استفاده از آموزش ها و برنامه های مناسب یاد بگیرند. آموزش مهارت های زندگی باعث تغییر متناسب نگرش ها، ارزش ها، تقویت رفتارهای متناسب با مشکلات و موانع سلامتی و ارتقاء بهداشت روانی (نجفی و همکاران،1390) و همچنین باعث توانمندی افراد در رویارویی با شرایط مشکل زندگی می شود (صبحی قراملکی، رجبی، 2010).
بیان مسئله:
یکی از متداولترین اختلالات کروموزومی مادرزادی ناشی ازکم توانی هوشی مادرزادی سندرم داون است (ترویت26 و همکاران، 2012). میزان شیوع سندرم داون 1 در 700 تولد زنده است (کاپلان و سادوک، 2007/ 1390) خصوصیت عمده کودکان سندرم داون کم توانی هوشی است(هالاهان و کافمن، 2003/ 1389). این کودکان از نظر رفتارهای انطباقی، رشد اجتماعی، حافظه، زبان و هیجانات با مشکلاتی مواجه هستند (مش27، وولف28، 2008/ 1389). عکس العمل اولیه والدین نسبت به کودک کم توان به صورت ترس و وحشت، احساسات متضاد، خشم و اضطراب، غم و اندوه، احساس گناه و درماندگی، نپذیرفتن، خجالت و شرمساری، دلسوزی یا حمایت افراطی می‌باشد (ادیب سرشکی، 1390؛ مبارکی، 1382). مادران با توجه به ساختار شخصیتی خود بیشتر احساس وظیفه و یا گاهی احساس گناه می کنند که این مکانیزم باعث کسب اطلاعات بیشتر در زمینه کم توانی کودک و حمایت افراطی از کودک آنها می شود. از طرفی چون مادران بیشتر وقت و انرژی خود را صرف کودک می کنند بیشتر در معرض فشارهای بیرونی و درونی کودک قرار می گیرند و بر حسب مسایل هیجانی، روابط خانوادگی و خارج از خانواده واکنش نشان می دهند (کوهسالی و همکاران، 1387).
مادران کودکان مبتلا به نشانگان داون تحت فشار روانی، اضطراب، استرس و احساس گناه بیشتر هستند و احساس ناتوانی بیشتری در قبال کودکان خود می کنند. به دنبال آن مشکلات و مسائلی مانند مشکل پذیرش فرزند، خستگی ناشی از پرستاری و مراقبت، مسائل مربوط به اوقات فراغت، مشکلات مالی خانواده و مسائل پزشکی، آموزشی و توانبخشی برای والدین به خصوص مادر به وجود می آیند (وایتر29، 2003/ 1389).
کیفیت زندگی30 با بیماری و شرایطی که سلامت را به خطر می اندازد در ارتباط است و از طرفی وجود کودک ناتوان باعث ایجاد استرس جسمانی و روحی و روانی بر خانواده و به ویژه مادر می شود (اسکیو31 و همکاران، 2007). امروزه یکی از مفاهیم جدیدی که در علوم بهداشتی، به ویژه بهداشت روان وارد شده مفهوم کیفیت زندگی است (بیاتیانی و همکاران، 1390). مبحث کیفیت زندگی در بیست سال گذشته موضوعی چالش انگیز و نیز مفید بوده است؛ و این عقیده را بین اکثر افراد رواج داده که کیفیت زندگی یک هدف واقعی و قابل دستیابی برای تمام افراد می باشد (کالی32 و همکاران، 2010). کیفیت زندگی با توجه به ابعادگسترده سلامتی تعریف می شود (مک کال، 1975/ 1389). براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی 33کیفیت زندگی دربرگیرنده‌ی ادراک فرد ازموقعیت خود در زندگی ودر ساختار نظام فرهنگی– ارزشی که درآن زندگی می کند، می‌باشد. کیفیت زندگی مفهومی گسترده‌ای است که دربرگیرنده مفاهیمی چون سلامت جسمانی فرد، حالات روانشناختی، میزان استقلال،کیفیت ارتباطات اجتماعی وارتباط با ابعاد برجسته محیطی است. عوامل محیطی نه تنها برمشارکت اجتماعی فرد، بلکه برکیفیت زندگی اونیزاثرگذار است واین نکته درمورد افرادکم توان به مراتب مهمتر از جمعیت عادی است (گلانز34و همکاران، 2010). با(این حال در دهه های اخیر حمایت از خانواده هایی که کودک ناتوان با کودکان استثنایی دارند اهمیت حیاتی پیدا کرده، چرا که تحقیقات نشان داده که حمایت و آموزش به این
