کیفیت زندگی، نشانگان داون، کودکان مبتلا

دانلود پایان نامه ارشد

کیفیت زندگی را نشان داده اند. از دیدگاه روانشناسی اجتماعی، وضعیت اقتصادی- اجتماعی در رابطه با هزیستی روانی فرد شامل احساس امنیت و اعتماد به نفس است، ولی لز نظر سیاسی منظور از وضعیت اقتصادی- اجتماعی، منابع در دسترس فرد بای سازگاری است (فرایش، 2006).
به نظر ژان وضعیت اجتماعی- اقتصادی، سه جزء اشتغال به کار، تحصیلات، آموزش و درآمد را در برمی گیرد. این معیار نیز همانند سلامتی باید مورد ارزیابی عینی و ذهنی قرار گیرد. ارزیابی عینی شامل بررسی مواردی همچون میزان درآمد، وضعیت اشتغال، انواع دارایی های فردی و پیشرفت تحصیلی است.
ارزیابی ذهنی عبارت است از بررسی رضایت فرد از منابع و امکانات مالی و اجتماعی. در زمینه اقتصادی از عوامل خاص مرتبط با کیفیت زندگی می توان هزینه درمان، میزان درآمد و وضعیت اشتغال را نام برد. تطابق شغلی می تواند بر کیفیت زندگی تاثیر بسزایی داشته باشد. بدین معنی که تطابق، مشخصه توان فرد جهت تغیر حرفه در صورت لزوم است و می توان انتظار داشت که هر چه فرد از قابلیت انعطاف پذیری بیشتری در تغییر حرفه برخوردار باشد امکان کیفیت زندگی مطلوب برای او افزایش یابد (فرایش، 2006).
به نظر کینگ و هینداس شماری از عوامل واقعی تر که بر ملاحظات پیرامون کیفیت زندگی تاثیر می گذارند، عبارتند از:
الف) افزایش شیوع بیماری مزمن که در طی آن اهداف درمان، معالجه قطعی را شامل نشده بلکه ترجیحا تسکین علائم و نشانه ها، بهبودی توانایی های عملکردی، محدود نمودن پیشرفت بیماری و کاستن از عواقب زیان بار روانشناسی را در بر می گیرد و ممکن است منجر به معلولیت گردد.
ب) تاکید بر مراقبت های پیشگیری کننده، چرا که درمان ممکن است عوارضی بدنبال داشته باشد ونیازمند تغییراتی در سبک زندگی باشد که شاید نیل به آنها مشکل باشد.
ج) تعدد و چگونگی درمان ها با پیامدهای آنها بر حسب بیماری، مرگ و میر و اثرات متفاوت آنها بر کیفیت زندگی.
د) مشارکت مددجویانی که نیاز به اطلاعاتی که نیاز به اطلاعاتی پیرامون نتایج درمان از جمله کیفیت زندگی دارند در گزینش و انتخاب درمان (کینگ و هینداس، 1998).
ابزار سنجش کیفیت زندگی
اولین و عمده ترین کار در انجام تحقیق پیرامون کیفیت زندگی، انتخاب ابزار مناسب برای گروه مورد مطالعه دارای مشکل بهداشتی است. در طی دهه های اخیر، ابزار های گوناگونی برای اندازه گیری کیفیت زندگی طراحی شده و مورد استفاده قرار گرفته اند. برخی از این ابزار ها عمومی بوده و برخی دیگر در رابطه با سنجش کیفیت زندگی افراد با بیماری خاص کاربر داشته اند. ابزار های کیفیت زندگی خاص، برای نوعی بیماری خاص یا بخشی از آن طراحی می شوند. از آنجا که این ابزار ها به تغییرات کوچک و مهم درمانی حساس هستند، می توان برای بررسی اثر یک رویداد یا روش درمانی خاص از آنها استفاده کرد. ابزار های عمومی کیفیت زندگی، دامنه وسعی از مشکلات سلامت را مرد بررسی قرار می دهند. از این ابزار ها می توان جهت اندازه گیری کیفیت زندگی افراد سالم یا بیمار و مقایسه کیفیت زندگی بیماران استفاده کرد (رضویان، 1385).
کاربرد های سنجش کیفیت زندگی
سنجش کیفیت زندگی می تواند در زمینه های زیر کاربرد داشته باشد:
تشخیص: برای طبقه بندی افراد به هنگامی که هیچ معیار استانداردی وجود ندارد، مشخص شدن کیفیت زندگی گروه های مختلف می تواند در تصمیم گیری ها سیاست گذاری ها بسیار مفید و کاربردی باشد.
پیش بینی: بر اساس میزان کیفیت زندگی افراد می توان دست به پیش بینی اقدامات لازم زد. به عنوان مثال برای افرادی که بعد جسمانی کیفیت زندگی آنها پایین است می توان نیاز به خدمات پزشکی را پیش بینی کرد.
ارزیابی: با توجه به تغییرات ایجاد شده در کیفیت زندگی، می توان دست به ارزیابی روش های مختلف درمانی، تغییرات دراز مدت در افراد و کارایی سیستم خدمات اجتماعی و بهداشتی زد (طیبی رامین، 1392).
کیفیت زندگی در خانواده های بیماران مزمن روانی:
همانطور که بیشتر اشاره شد یکی از رویکردهای معاصر در توانبخشی و نگهداری بیماران مزمن روانشناختی و جسمانی جلوگیری از مرگ زودرس و موسسه زدایی و کاهش مدت نگه داری در موسسات توانبخشی است. رواج این روش در نگه داری در توانبخشی، عمدتا به دلیل هزینه های سرسام آور نگهداری و توانبخشی این بیماران برای نظام بهداشتی کشورها و دولت ها بود. اما موسسه زدایی علی رغم مزایا، معایب خاص خود را نیز به همراه داشت و منجر به افزایش تعداد بیمارانی که در خانه نگهداری می شوند، شده است. یکی از بارزترین آثار این موسسه زدایی انتقال بار مشکلات نگهداری بر مشکلات بر دوش خانواده های این بیماران بود. این بیماران ناتوانی و مشکلات اساسی در عملکرد دارند و به همین دلیل نیازمند کمک همیشگی هستند. در حال حاضر بیشتر بیماران مزمن و دارای معلولیت همراه خانواده های خود زندگی می کنند و همیشه نیاز مداومی برای غذا خوردن، لباس پوشیدن و اجابت مزاج دارند زیرا این بیماران از برآورده کردن نیاز های خود به تنهایی عاجز هستند(کار و همکاران، 2003) وظیفه برآورده کردن این نیازها را عمدتا والدین یا همشیران این بیماران بر عهده دارند( شوفیلد و بلوک، 1998). این مراقبت و پرستاری بدون تبعات نبوده و مشکلات روانشناختی و هیجانی و اجتماعی زیادی برای این افراد به همراه دارد(لاو و همکاران، 1999). در ادبیات پژوهش امروزه مشخص شده است که ارزیابی خود بیماران کافی نیست و ارزیابی اطرافیان و خانواده های این بیماران نیز ضروری است زیرا این افراد نیز به نحوی جدی تحت تاثیر تبعات منفی بیماری قرار دارند. به نظر می رسد که اگر چه استرس و کیفیت زندگی خانواده ها و مراقبین این بیماران عنصری اساسی و کلیدی در مدیریت طولانی مدت این بیماران است اما در تحقیقات سیستم های بهداشتی توجه کافی به این مساله نشده است(کار و همکاران، 2003). مساله دیگر این است که عوامل تاثیر گذار در کیفیت زندگی بیماران با آنچه مراقبین تحت تاثیر آن قرار می گیرند متفاوت باشد. همچنین خود مراقبین و والدین نیز ممکن است آسیب روانی خاص خود را داشته باشند و خود این مساله به دلیل مراقبت از بیماران ممکن است تشدید شود(کارود؛ آرتال، 1999) . بار این مراقبت زیاد از بیماران مزمن معمولا منجر به نوعی افسردگی در تعداد زیادی از این مراقبین می شود که معمولا از سوی متخصصان تشخیص داده نمی شود(درابر و همکاران، 1992). همچنین این مراقبین و والدین گاهی اوقات باید تغییراتی در سبک زندگی خود مثل رها کردن کار و محدود کردن روابط اجتماعی، دهند(جونز و پیتر، 1992). ظاهرا بیشتر مراقبینی که از بیماران نگهداری می کنند معمولا اوقات فراغت کمتری دارند و فقط تعداد کمی از مراقبین می توانند بیمار خود را تنها و بی مراقب رها کنند(کار و همکاران، 2003). این مشکلات و در کنار نیاز مداوم به مراقبت و نگه داری باعث ایجاد احساس خستگی و فرسودگی مداوم شده و نیز احساس گناه نیز داشته باشند که مورد آخر به دلیل شکست های متعدد طبیعی در مراقبت از بیماران است. علاوه بر این مشکلات دیگر مراقبین بیماران مزمن در برآورده کردن نیازهای این بیماران می انجامد( بالدوک و انگرسون، 1994). بعضی پژوهش ها نیز نشان داده اند که بیشتر خانواده ها از میزان و کیفیت اطلاعات داده شده و نیز میزان حمایت اجتماعی و مالی و قانونی از خود ناراضی هستند ( ولوود و همکاران، 1995). بعضی مطالعات نشان داده اند که دادن زمان و ارائه آموزش های مناسب به این خانواده ا با استقبال و پذیرش خانواده ها روبه رو شده و می تواند به آنها کمک کند که با این استرس های مربوط به نگه داری از این بیماران بهتر مقابله کنند(بریثویت و مک گوان، 1993). بنابراین به نظر می رسد که بررسی کیفیت زندگی مراقبین و خانواده های این کودکان نیز به اندازه بررسی کیفیت زندگی خود این کودکان اهمیت دارد.
کیفیت زندگی والدین دارای کودک مبتلا به سندرم داون
کودکان مبتلا به نشانگان داون به دلیل وجود مشکلات متعدد جسمانی، روانشناختی معمولا بار روانشناختی زیادی را به والدین خود تحمیل می کنند و همانطور که اشاره شد عمدتا نگهداری این کودکان در خانواده انجام می شود و به همین دلیل تغییرات ساختاری، عملکردی و روانشناختی زیادی بر خانواده تحمیل خواهد شد. این کودکان به کندی تحول پیدا کرده و نیازمند مراقبت و توجه بیشتری بوده و میزان تحریکات محیطی و رفتاری و اجتماعی مورد نیاز این کودکان نیز بیشتر خواهد بود. تمام این مسائل فشار روانی زیادی را بر والدین کودک تحمیل می کند. این بار فشار روانی بیش از اندازه از اصلی ترین عوامل اثر گذار بر کیفیت زندگی این افراد است. ذکر این نکته ضروری است که به دلیل اینکه درمانی قطعی برای نشانگان داون وجود ندارد یکی از ملاک های مهم برای بررسی پیامد درمان برای کودک و خانواده بهبود شاخص کیفیت زندگی می باشد(لانتوس، 2007). معمولا واکنش اولیه والدین این کودکان به محض شنیدن خبر داشتن کودک مبتلا به نشانگان داون نوعی حالت بهت و سکوت دارند که در طی این سکوت احساساتی چون خشم و اندوه را نیز تجربه می کنند(بوزاتو و سین، 2008)
یامادا و همکاران(2012) در پژوهشی به ارزیابی کیفیت زندگی والدین به عنوان مراقبین کودکان اختلال رشد فراگیر و بررسی ارتباط کیفیت زندگی خودشان نشان دادند که مادران به طور قابل توجهی در زمینه های مختلف فیزیکی، روانی ، عملکرد اجتماعی، سلامت عمومی و عاطفی نمرات پایین تری را نسبت به جمعیت عمومی زنان بدست می آورند. مالهترا و همکاران(2013) درپژوهشی کیفیت زندگی خانواده های کودکان کم توان هوشی و اتیسم با گروه عادی نتایج نشان داند که والدین گروه کم توان هوشی و اتیسم در هر 4 حیطه نسبت به والدین عادی دچار محدودیت بودند . بومین94 و همکاران(2008) نیز رابطه اضطراب و افسردگی با کیفیت زندگی مادران کودکان کم توان را مورد بررسی قرار دادند نتایج آنها نشان داد که مادرانی که کودک ناتوان دارند اضطراب و افسردگی بیشتری دارند. و این اضطراب بر کیفیت زندگی آن ها تاثیر می گذارد. گالاگر (2012) نقش حمایت های اجتماعی و چالشهای رفتاری براسترس در روابط والدینی که از کودک کم توان هوشی مراقبت می کنند را مورد بررسی قرار داد و به این نتیجه رسید که که والدین کودکان کم توان هوشی نسبت به مادران دارای کودک عادی از سلامت جسمی ضعیف تری برخوردارند.
در موردکیفیت زندگی و سلامت عمومی والدین کودکان مبتلا به نشانگان داون نیز پژوهش هایی انجام شده است. پادلیادو (1998) در پژوهش خود به بررسی سلامت عمومی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به نشانگان داون و کودکان عادی پرداخت ونشان داد که سطوح استرس در این مادران بالاتر بوده و سلامت عمومی ضعیف تری دارند. به عقیده پادلیادو علت این امر عمدتا به استرس ساعات زیاد مراقبت و نگهداری از این کودکان است. چنگ و همکاران (1995) نیز به بررسی تفاوت سلامت روان و عزت نفس و استرس والدگری در پدران و مادران کودکان مبتلا به سندرم داون پرداختنه اند. یافته ها نشان می دهد که مادران در هر سه شاخص بالا نمرات ضعیف تری نسبت به پدران داشته اند. هدوف و همکاران(2000) نیز به پژوهشی مشابه در مورد تفاوت بین مادران و پدران کودکان مبتلا به نشانگان داون در سلامت عمومی ادراک شده و نیز بررسی این تفاوت بین این گروه از مادران و مادران کودکان عادی پرداخته اند. نتایج نشان می دهد که مادران کودکان نشانگان داون نسبت به پدران و نسبت به مادران عادی سلامت عمومی ضعیف تری را گزارش کرده اند. البته پژوهش های دیگری نیز وجود دارد که نشان می دهد که والدین این کودکان نسبت به والدین کودکان عادی الزاما سلامت روانشناختی و پایین تری ندارند به عنوان مثال کراوس و سلترز(1993) در پژوهشی خود نشان دادند که بین مادران کودکان مبتلا به سندرم داون و کودکان عادی در بهزیستی روانشناختی، جسمانی و اجتماعی تفاوت معناداری وجود ندارد.در مطالعه دیگری کیفیت زندگی والدین 30 نفر از کودکان مبتلا به سندرم داون بررسی شد و حدود 60 نفر از این عده کیفیت زندگی خود را خوب گزارش داده اند. در بین دامنه های چهار گانه کیفیت زندگی روابط اجتماعی

پایان نامه
Previous Entries پایان نامه با کلید واژه های تحول تاریخی، اردشیر بابکان، شاهنامه فردوسی Next Entries مهارتهای زندگی، بهداشت روانی، سلامت روان