
نیاز به روشهایی برای ارزیابی نتایج مراقبتهای پزشکی از یک سو و میزان پیشرفت علمی این رشتهها از سوی دیگر باعث ارائه خلاصه ای از مفاهیم، تئوریها و مقیاسهایی شد که رویکرد نوین نسبت به ارزیابی کیفیت زندگی از لحاظ مراقبتهای پزشکی را تشکیل داده است.مقیاسهای کلاسیک برای ارزیابی نتایج پزشکی عبارتاند از: علائم، نشانهها و طول عمر، برعکس مقیاسهای ارزیابی کیفیت زندگی به عملکرد شغلی، حالت روحی، تجارب درونی در طول دوران مختلف یک بیماری و تغییر این حالتها، وضعیت کمی ،روانشناختی و «شادی» یا رضایت از زندگی اشاره دارد. مقیاس های کیفیت زندگی باعث میشوند پدیدههایی که قبلاً تنها از لحاظ کیفی قابل درک و توصیف بودند به یک سری ابزارهای کمی به عبارتی دیگر مقیاسهایی برای ارزیابی پدیدههایی که قبلاً غیرقابل اندازه ای بودند، تبدیل شوند.مقیاسهای کیفیت زندگی به ابزارهای رایج در پژوهشهای بالینی تبدیل شدهاند، زیرا از دهه 1970 به بعد به سه دلیل عمده نیاز به چنین مقیاسهای افزایش یافته است. اول اینکه، هزینه مراقبتهای پزشکی بالا رفته است. دوم، در حال حاضر بیشتر بر کیفیت تأکید میشود نه بر کمیت یا طول عمر چرا که این امر به دلیل تکنولوژی مراقبتهای پزشکی افزایش یافته است. هم اکنون تعداد نسبتاً کمی از مراقبتهای پزشکی با هدف افزایش طول عمر صورت گرفته و به از بین بردن علائم بیماری و بهبود عملکرد بدن توجه فراوان دارند. سوم اینکه، در حال حاضر بخصوص هنگامی که هدف فقط نجات زندگی افراد نیست، باید بین جزئیترین تفاوتها در نتایج مراقبتهای پزشکی از جمله تأثیر بر زندگی بیماران مقایسه صورت گیرد.این فاکتورها که باعث ضرورت وجود مقیاسهای کیفیت زندگی شدهاند به ترتیب بر اساس دو پیشرفت زیر استوار هستند: بالارفتن سن جمعیت بخصوص در جوامع صنعتی، همراه با ازدیاد بیماریهای مزمن رو به وخامت و امراض مضاعف در میان افراد ضعیف و استفاده از تکنولوژیهای خیلی پیچیده مراقبتهای پزشکی در تشخیص و معالجه بیماریها. پیشرفتهایی که در چندین رشته علمی حاصل شده است. ارائه مقیاسهای کلی سنجش کیفیت زندگی را ممکن ساخته است که عبارتاند از:
1. رمزگذاری و کامپیوتری کردن علائم و نشانههای بالینی به عنوان بخشی از پیشرفت سیستمهای اطلاعات مراقبت پزشکی (داده شناسی پزشکی) همانند آنچه که در پروندههای پزشکی یافت میشود.
2. تحلیل علمی تغییر پذیری و کارکرد عمده بشر به منظور اداره بیمارستانها و زندانها.
3. تئوری و روشهای بکار رفته در تحلیل کارکرد نقش اجتماعی.
4. شیوههای مقیاس بندی چند بعدی در پژوهشهای روانشناختی و اجتماعی.
5. تئوری و مقیاس روان سنجی که بیشتر در علوم امراض روانشناختی و روانکاوی کاربرد دارد.
6. تئوری و مقیاس ارزیابی رضایت از زندگی یا «خوشبختی».
7. ضریب همبستگی، رگرسیون و تحلیل شیوههای محاسبه واریانس در علوم اجتماعی و رفتاری، پزشکی و علم امراض بالینی.
8. اطمینان از کیفیت مراقبتهای پزشکی بخصوص مراقبت درون بیمارستانها از جمله گروههای مسئول تشخیص یعنی مقیاسهای مربوط به نتایج مراقبتها و نه فرایند انجام آنها (مختاری،44:1389).
2-8-2-کیفیت زندگی و ارتباط آن با تندرستی
ضرورت وجود مقیاسهای کیفیت زندگی در مراقبتهای پزشکی و پیشرفتهای درازمدت که باعث ابداع ابزارهای مناسب یعنی تفکیک نتایج مربوط به زمینههای مختلف شده است. دلیل ارائه شیوههای سنجش کیفیت زندگی مرتبط با تندرستی میباشد. در حال حاضر ارزیابی کیفیت زندگی به عنوان شیوه استاندارد در بررسی نتایج پزشکی حاصل از پیشرفت تکنولوژی مراقبت پزشکی محسوب میگردد. شش رویکرد های مختلف نسبت به این موضوع وجود دارد از جمله:
1) علائم بالینی ،نشانههای بالینی از جمله درد، این در رویکرد اولیه، «الگوی پزشکی» را تشکیل میدهند.
2) کارکرد تشخیص ویژه .
3) انجام کار یا فعالیتهای روزمره.
4)کارکرد نقش اجتماعی.
5) وضعیت عاطفی یا احساسی (کارکرد روانشناختی)، از جمله درد.
6) رضایت از زندگی، خوشبختی یا رضایت خاطر.
هر کدام از این مؤلفهها در سنجش کیفیت زندگی مرتبط با تندرستی فرد دخیل هستند. اولاً، هر کدام از آنها «خوبی» یا «بدی» زندگی فرد را از لحاظ تأثیر مراقبتهای پزشکی بر بهبود زندگی وی تخمین می زند. ثانیاً، هر مؤلفه برآورد مشخص کننده آن است که تا چه حد تغییرات ناشی از تکنولوژی مراقبتهای پزشکی به ایده آل ترین و بهترین تعریف ما از «خوبی» نزدیک است. به عنوان مثال، رضایت خاطر حتی با دقیقترین مقیاسهای سنجش تغییرات ناشی از مراقبتهای پزشکی قابل سنجش نیست، مثلاً علائم، نشانهها، کارکرد تشخیص ویژه، و عملکرد شغلی ممکن است به نحوی تغییر کند که چندان بر رضایت فرد از زندگی مؤثر نباشند. منطق الگوی پزشکی بیانگر این مسئله است که علائم و نشانههای بالینی انحراف از حالت نرمال و پایدار را نشان میدهند و در اینجا دیگر بحث در مورد خوبی یا بدی نتایج صورت نیست.کاهش توانایی فیزیکی یا روانشناختی/ شناختی قطعاً بد است، و پیامدهای نامطلوب انحراف از حالت طبیعی قابل سنجش است. هر چه ضایعه بزرگتر، موقعیت بدتر و به همین نحو تا پایان پیش میرویم و بدترین پیامد نیز مرگ است. اصلاح نقصهای فیزیکی و روانشناختی از گذشته هدف عمده علم پزشکی و جراحی بوده و در واقع از قدیم این مسئله به عنوان تعریف محدوده علم پزشکی ذکر شده است. میزان تغییر عملکرد فرد در زندگی واقعی به دلیل روند بیمای و اینکه کدام یک از کارهای مربوط به عملکرد اعضای خاص بدن را میتوان با بهره گیری از تکنولوژی مراقبتهای پزشکی انجام داد و یا بهتر و کارآمدتر انجام داد، ممکن است بین مقیاسهای بالینی مربوط به سنجش میزان نقص یا بیماری و مقیاسهای مربوط به ارزیابی میزان ناتوانی یا عدم کارآیی فرد در انجام کارهای زندگی واقعی تفاوت عمده وجود داشته باشد، زیرا محیط فیزیکی و محیط اطراف انسان در بالفعل شدن تواناییهای او مؤثر هستند (مختاری،48:1389).
با توجه به عملکرد شغلی میتوان در مورد ارزش تکنولوژی مراقبت پزشکی از لحاظ کارکرد فرد در موقعیتهای وسیعتر سؤال کرد، یعنی در موقعیتهایی که این کارکرد در انجام یک سری اعمال که لازمه کل کارها با فعالیتهای زندگی روزمره مثل خوردن و نفس کشیدن هستند، نقش عمده دارد. اما در مورد کارکرد نقش اجتماعی این مفهوم گسترده تر شده و نه بر یک نوع کار خاص بلکه بر یک سری از کارها که عملکرد فرد را در موقعیت اجتماعی تشکیل داده، تأکید میکند.یعنی در محل کار یا محیط آموزشی به عنوان کارگر یا دانش آموز، در خانواده یا گروه اجتماعی کوچک به عنوان یکی از والدین همسر یا دوست، در جامعه به عنوان یکی از اعضای نهاد مذهبی، اجتماعی یا سیاسی، در فعالیتهای مربوط به اوقات فراغت به عنوان شرکت کننده در بازیها، فعالیتهای هنری، ورزشها و یا به عنوان نظاره گر در هنرهای تجسمی یا عملی. در پژوهشهای مربوط به تأثیر وضعیت عاطفی از جمله خلق و خو، عاطفه و احساسات در کیفیت زندگی کاملاً بر احساسات نامطلوب یا «منفی» مانند کینه توزی، عصبانیت، نگرانی، ترس، افسردگی، تنش، رخوت و غیره تأکید شده است. عدم وجود چنین حالاتی، تندرستی یا حالت نرمال تعریف میشود. این احساسات بسیار به علائم بالینی نزدیک و حتی ممکن است خود علائم بالینی توصیف شوند. مقیاسهای ارائه شده برای سنجش وضعیت عاطفی همان مقیاسهای بالینی مورد استفاده در زمینه روانپزشکی هستند و همانند مقیاسهای مربوط به نشانهها و علائم فیزیکی، تنها نقصها و تغییرات نامطلوب نسبت به حالت نرمال را شامل میشوند. در ارزیابی کیفیت زندگی، استفاده از مقیاسهای کاربردی (کارکرد تشخیص ویژه، عملکرد شغلی) مشکلاتی را در بر دارد، زیرا اهمیت نقص کارکردی در اشخاص مختلف، بسیار متفاوت است. بدون بررسی دقیق ارزشگذاری به کارکردها و نقشهای مختلف نمیتوان پی برد که عملکرد شغلی کارآمد یا کمتر کارآمد برای فرد به چه معناست . بیماری شدید ممکن است کل عملکرد فرد همانند کار، تحصیل یا شرکت در فعالیتهای ورزشی را محدود کند. آیا فرد در چنین وضعیتی میتواند زندگی عاطفی نرمال داشته باشد؟ پاسخ به اینگونه سؤالات با استفاده از پژوهشهای سنتی مربوط به وضعیت عاطفی دشوار است زیرا در این پژوهشها از یک بعد مهم یعنی توجه به نشاط، شادی و رضایت خاطر که در مفهوم رضایت از زندگی لحاظ میشود، صرف نظر شده است. رضایت از زندگی نه فقط از لحاظ فاکتورهای بالینی بلکه از زاویه تجربه و نگرش روزمره فرد به بررسی عاطفی اشاره دارد و تنها عاطفه یعنی نگرشی که مؤلفههای عمده شناختی و رفتاری و همچنین احساسی را شامل میشود، را مورد ارزیابی قرار نداده است. اما مهم تر از همه اینکه در بررسی رضایت از زندگی و نه منفی بودن آن، تأکید زیادی وجود دارد. در اینجا توجه معطوف به رضایت خاطر و شادی است، اگرچه اغلب استفاده از یک یا دو مقیاس برای توصیف رضایت کمی از زندگی مناسب است اما تعیین زمینههای متنوع کارکرد زندگی و ارزیابی رضایت سنجی مفید است. همچنین به صورت ویژه به برخی از زیر مجموعههای نقشهای اجتماعی از جمله مسائل جنسی، اجتماعی، بهداشتی، زناشویی (صمیمیت، معاشرت،رابطه جنسی، توافق عقلانی) پرداخت، یعنی میتوانیم سؤالاتی را که در مورد رضایت و در رابطه با هر مؤلفه یا بعد از تجربه زندگی مطرح میشود، توجیه کنیم. ماهیت رویکرد به رضایت از زندگی این است که رضایت از زندگی به سنجش کل نگرشهای فرد نسبت به وقایع حال، آینده و حتی گذشته توجه دارد. در ادامه به عنوان مثال به کاربرد سنجش میزان کیفیت زندگی در میان افراد درگیر با سرطان می پردازیم:
مجموعه ای غنی از ابزارهای چند بعدی و درمانهای خاص از جمله جراحی، پرتو درمانی و شیمی درمانی مثلاً برای مبتلایان به سرطان سینه ارائه شده است. به درد به عنوان نشانه خاص بیماری و غلبه بر درد توجه ویژه ای شده است. هم چنین به افسردگی بالینی نیز اهمیت زیادی داده شده زیرا از قدیم اینطور تصور میشد که بخش عمده ای از تأثیر درمانی با حفظ امید بیمار به بهبودی و یا موفقیت درمانی، مرتبط است. حتی اگر بیمار بداند که سرطان علاج ناپذیر است و از مراقبتهای بیمارستان در مورد خود آگاه شود، لازم است که تبادل بین بیمار و پزشک منجر به احساس ناراحتی شدید و پوچ گرایی در بیمار نشود. در واقع آمارها نشان میدهد که بیماران سرطانی بدون عصبانیت، بیشتر عمر میکند. موضوع فوق از این فرض نشأت میگیرد که حس خوش بینی به فرآیند بهبودی بیمار کمک کرده و از وخامت بیشتر بیماری جلوگیری میکند. جنبه خاصی از پژوهشهای مربوط به کیفیت زندگی در حوزه سرطان از حالت عاطفی (خلق و خوی) فراتر رفته و شامل تصور فرد از خود نیز است. این مسئله به تصور یا ارزیابی فرد از خود پس از بروز صدمه واقعی یا بالقوه فیزیکی و یا تغییر در عملکرد مربوطه است که خود در نهایت پیامد فرضی بیماری یا درمان میباشد، به عنوان مثال کاهش علاقه به فعالیت جنسی پس از انجام جراحی پستان ویا برداشتن آن در مورد تلقی فرد از خود، تأکید عمده بر خود ارزیابی است. یعنی فرد تحت شرایط کاهش طول عمر، کاهش توانایی، زیبایی و جاذبه جنسی و غیره تا چه حد برای خود ارزش قائل است واین مسئله تا چه حددر کیفیت زندگی شخص تاثیر دارد.(بر گرفته شده از جزوات تخصصی طب تسکینی،قابل دسترسی در وبسایت مرکز کنترل سرطان اصفهان).
3-8-2- تبیینهای روان شناختی
روان شناسان که فرد را واحد مطالعات خود پنداشته اند درجه مطلوبیت کیفیت زندگی را ناشی از رشد کامل شخصیت فرد میدانند و بر آن شدند تا میان کیفیت زندگی و ویژگیهای شخصیتی انسان رابطه برقرار کنند. از نظر آنان، برخی از تیپهای شخصیتی کیفیت زندگی خود را مطلوب و برخی دیگر آن را نامطلوب تلقی میکنند. در این مشرب فکری کیفیت زندگی به عنوان یک نوع رفتاری تلقی شده که ناشی از خصوصیات و ویژگیهای فردی است. تبیینهای روان شناختی کیفیت زندگی بر تفاوتهای فردی اشخاص در شیوۀ تفکر و احساس دربارۀ رفتار خویش تاکید دارد. تفاوتهایی که میتواند به شکل تفاوتهایی ظریف و جزئی
