
پذیر را که به دو دسته بالای 14 سال و پایین 14 سال تقسیم کرده بودند، نمرات ابعاد کیفیت زندگی کودکان کمتوان ذهنی که در خانواده زندگی میکنند به طور معنی داری بالاتر از گروهی است که در مراکز بهزیستی به سر می برند. پژوهشگران دریافتند گروهی که در خانههای گروهی زندگی میکنند، نسبت به گروه دیگر که در محیط زندگی عادی به سر می برند، رضایت از زندگی کمتری دارند.
ب) تحقيقات انجام شده در خارج كشور
پارک، تورنبال و راترفورد140 (2002) در پژوهشی تحت عنوان تاثیر فقر برخانواده های دارای فرزندان معلول در ایالت کانزاس به این یافته ها رسیدند که 28 درصد از کودکان دارای ناتوانی که در سنین 3 تا 21 سالگی بودند، در خانوادههایی زندگی می کردند که درآمد خیلی پایینی داشتند. این بررسی تاثیرات زیادی را که فقر بر روی جنبه های مختلف کیفیت زندگی خانواده های دارای فرزندان معلول، آشکار ساخت که می توان به 5 مورد از آنها اشاره کرد: 1- سلامت (گرسنگی، بهداشت، محدودیت در دسترسی به مراقبت کافی). 2- بهره وری: (تاخیر در رشد شناختی، فرصتهای ناکافی برای استفاده از اوقات فراغت) 3- محیط زیست مناسب: (درخانه بسربردن، عدم توانایی در تمییز کردن خانه، نداشتن امنیت از طرف همسایه ها)4- احساس در مورد خوب شدن یا امید به بهبودی: (افزایش استرس، عزت نفس پایین) و 5- تعامل با خانواده: (پدر ومادر ناسازگار، تعارض زناشویی)
دالتون، کارن، باربارا، کلین، کلین، ویلی و ناندا141(2003) در پژوهشی تحت عنوان بررسی تاثیر کم شنوایی در کیفیت زندگی سالمندان با نمونه ای به حجم 2688 نفر با میانگین سنی 69 سال که 42 درصد آنها مرد و بقیه زن بودند به این نتایج دست یافتند که 28 درصد سالمندان ناشنوایی خفیف، 24 درصد ناشنوایی متوسط تا شدید داشتند. همچنین دریافتند که شدت ناشنوایی با داشتن معلولیت شنوایی و نیز با مشکلات ارتباطی خود ابرازی رابطه داشت. شدت ناشنوایی به طور معنیداری با کاهش عملکرد روانی و جسمی در رابطه بود. با توجه به نتایج به دست آمده می توان گفت شدت کم شنوایی با پایین بودن کیفیت زندگی سالمندان رابطه دارد.
راتفورد، تورنبال، تورنبال، پارک و میشل142 (2003) در پژوهشی تحت عنوان تاملی در چهارچوب کیفیت زندگی با توجه به پیامدهای آموزش و پرورش ویژه به بررسی نتایج مداخله های آموزش و پرورش ویژه در بهبود کیفیت زندگی کودکان معلول پرداختند. در چهارچوب ارائه شده بر روی اهدافی مانند نتایج به دست آمده تاکید شده بود که می توان از چهار پیامد که برای اشخاص دارای معلولیت تعریف شذع بود نام برد: برابری در فرصتها143، مشارکت کامل144 در برنامهها، زندگی کردن به صورت مستقل145 و بینیاز از دیگران و خودکفایی اقتصادی146. پژوهشگران یه این نتیجه دست یافتند که این چهار محور در هر برنامه ای که برای کودکان و افراد دارای ناتوانی ارائه می شود باید به عنوان هدف اصلی در نظر گرفته شوند و تلاش در جهت تحقق آنها باشد، چراکه تلاش در جهت بهبود دادن این چهار محور به بهبود کیفیت زندگی این طیف از افراد منتج خواهد شد.
جکسون، وگنر و تورنبال147 (2010) در پژوهشی تحت عنوان بررسی کیفیت زندگی خانوادگی کودکان دارای تشخیص زودرس ناشنوایی با نمونه ای به حجم 207 نفر کودک که تشخیص ناشنوایی داشته اند و زیر 6 سال سن داشتند به این نتایج دست یافتند که خانوادهها به طور کلی در حیطه های مختلف زندگی رضایت داشتند. تجزیه و تحلیل توصیفی دادهها نشان داد که خانوادههای دارای کودکان ناشنوا رضایت کمتری در زمنیه بهزیستی عاطفی داشتند. همچنین خانوادهها اذعان نمودند ناشنوایی کودکشان بیشترین تاثیر منفی را در بهزیستی عاطفی آنها داشته است. اعضای خانواده کودکان دارای ناشنوایی که از ارتباط کلامی به همراه کاشت حلزون برای تولید و درک ارتباط با کودک خود استفاده کرده بودند، از آنهایی که فقط از سمعک و وسایل کمک شنوایی استفاده کرده بودند، رضایت بیشتری داشتند.
لاو، هانا، آنابی، کرتوی و کینگ148 (2014) به پژوهشی تحت عنوان مطالعه طولی کیفیت زندگی مرتبط با سلامت کودکان دارای ناتوانیهای فیزیکی با نمونهای به حجم 427 والد کودکان دارای ناتوانیهای جسمی (229 پسر و 198 دختر)بین سنین 6 تا14 ساله پرداختند. آزمودنیها پرسشنامهسلامت کودک (CHQ) را سه بار در مدت زمانی 9 ماه پر کردند. سایر عوامل به وسیله سه پرسشنامه زیر اندازه گیری شد: 1) پرسشنامه تواناییها، مشکلات و سلامت عمومی149. 2) مقیاس اندازهگیری خانواده150 و 3) پرسشنامه عوامل محیطی بیمارستانگریک151. نمرات پرسشنامه سلامت کودک که توسط شرکت کنندهگان تکمیل شده بود نشان داد که نمرات به طور خلاصه به طور قابل توجهی پایین تر از نمرات نمونه هنجاری در دو بعد روانی و اجتماعی بود. به طور متوسط، نمرات کودکان دارای ناتوانی فیزیکی در این مقیاس در طول زمان تغییر چندانی نداشت. در سلامت روانی- اجتماعی کودکان دارای ناتوانی جسمی افزایش متوسطی رخ داد که از لحاظ آماری معنی دار بود ولی خیلی قابل اتکا نبود. با این حال شواهدی مبنی بر عدم تجانس این کودکان به دست آمد که از عوامل این عدم تجانس میتوان به موانع زیست- محیطی، مشکلات رفتاری، تاثیر و عملکرد خانواده، سلامت عمومی و عملکرد جسمی کودک که تاثیر منفی و معنی داری بر کیفیت زندگی مرتبط با سلامت از ابتدای شروع برنامه داشت، نام برد. تغییر در نمرات کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در طول زمان با مشکلات رفتاری کودکان، عمکلرد خانواده و موانع زیست محیطی مرتبط بود، اما هیچ کدام به عنوان پیش بینی کننده اصلی در تغییر نمره کیفیت زندگی مرتبط با سلامت تعیین نشدند. با توجه به یافته های به دست آمده پژوهشگران نتیجه گرفتند که کودکان دارای ناتوانی های فیزیکی (جسمی) از لحاظ سلامت فیزیکی و روانی- اجتماعی از نظر والدین متفاوتند، در حالیکه به طور متوسط تغییر کمی در نمرات پرسشنامهسلامت کودک در طول 18 ماه دیده شد که این گواهی بر نامتجانس بودن این طیف از کودکان با کودکان عادی است.
چهارچوب نظری تحقیق:
بر اساس نظریاتی که در مبانی نظری پژوهش مطرح شد صاحب نظرانی که کیفیت زندگی را مورد بحث قرار داده اند این موضوع را بیشتر در دو بعد عینی و ذهنی (عوامل درونی و بیرونی) مد نظر قرار داده اند که این پژوهش نظریات نظریه مبتنی بر فردپارک و پارک، نظریه مبتنی بر خانواده فرانس و پاورز، نظریههای روان شناختی و مدل های فلس و پری، لی و همکاران، وننگوت و همکاران را مبنا قرارد داده است و فرضیات پژوهش بر اساس آن طراحی شده است.
پارک و پارک در تعریف کیفیت زندگی می نویسند: کیفیت زندگی مجموعهای از رفاه جسمی، روانی و اجتماعی است که به وسیله یک نفر درک می شود. مانند سلامتی، ازدواج، کار، موقعیت اقتصادی، فرصتهای آموزشی، خلاقیت، احساس مالکیت و همکاری با دیگران است.
فرانس و پاورز در مطالعات خود در زمینةکیفیت زندگی یک بعد مجزا را به عنوان بعد خانوادگی مطرح کرده اند. خانواده قلب تکامل انسان، اولین ساختار حمایتی، اجتماعی در زندگی هر فرد و نخستین معلم و مراقب بهداشتی است. ارتباط بین عوامل موثر بر زندگی خانوادگی و کیفیت زندگی، امری روشن و بدیهی است. خانوادههایی که از سطح بالای بهزیستی برخوردارند، قادر به برآورده کردن نیازهای اساسی خود بوده و در نتیجه ظرفیت بهزیستی اعضاء این خانواده ها نیز افزایش می یابد.
روانشناسان معتقدند کیفیت زندگی را با سنجش احساسهای ذهنی، شخصی از خشنودی درباره جنبههای متعدد زندگی می توان ارزیابی نمود
فلس و پری مفهومی از کیفیت زندگی طراحی کردند که در برگیرنده مدلهای مذکور بود. در این مدل 5 طبقه اصلی وجود دارد: بهزیستی جسمی، بهزیستی مادر یا پایه، بهزیستی اجتماعی، رشد و فعالیت، بهزیستی هیجانی.
لی، یانگ، وی، ژانگ، ژنگ، اکسیو، وانک، چن با توجه بیشتر به عوامل شخصیتی و فرهنگی مدلی ارائه دادند که ساختار مفهومی کیفیت زندگی باید حداقل شامل چهار بعد یا زمینه گسترده و دو محور عینی و ذهنی باشد. رضایت ذهنی زندگی فرد توسط شرایط زندگی عینی، نظام سلسله مراتبی، نیازهای زندگی و استانداردهای مقایسه شده با زندگی حاضر فرد تعیین می شود. این ارزیابیها نیز براساس شخصیت تجربههای زندگی و منابع شخصی در بافتهای فرهنگی، اجتماعی و محیطی می باشد.
مدل وننگوت، مریک و اندرسون کیفیت زندگی را هدفمندتر از مدلهای قبل می داند و مدلی هستیگرایانه ارایه دادند که فقط داشتن شرایط مناسب و رضایت از شرایط را ملاک نمیداند، بلکه بر این باور است که کیفیت زندگی فرد باید در جهت شکوفایی و رشد وی باشد. این مدل حاوی هشت مدل پیشین در طیفهای ذهنی- اصالت وجود- عینی می باشد. در اینجا به سه طیف می پردازیم: کیفیت ذهنی زندگی، کیفیت اصالت وجودی زندگی، کیفیت عینی زندگی.
خلاصه مطالب مهم:
مهمترین دوره تحصیلی در تمام نظام های آموزش و پرورش جهان، دوره ابتدایی است. زیرا شکل گیری شخصیت و رشد همه جانبه فرد در این دوره بیشتر انجام می گیرد. دوره ابتدایی در رشد مفاهیم و معنیآموزی که کودک در زندگی روزمره با آنها مواجه است، نقش مهمی برعهده دارد. این دوره تداوم بخش تکوین شناختی، زیستی و اجتماعی کودک که در خانواده پی ریزی شده است.
آموزش کودکان استثنایی به نحوی است که برای تعلیم و ترییت آنها همراه با دیگر همسالانشان بدون ایجاد تغییرات مطلوب در برنامهها و روشها و تجهیزات و وسایل آموزشی، هدف محقق نخواهد شد. در واقع آموزش و پرورش استثنایی برنامه خاص نیست که کلاً با برنامههای عادی آموزش و پرورش تفاوت داشته باشد، بلکه آموزش و پرورش استثنایی به جنبههایی از تعلیم و تربیت گفته می شود که جنبههای استثنایی (ویژگیها و تفاوتهای فردی) فوق العاده در آن رعایت شده است. کودک استثنایی را به عنوان کودکی تعریف میکنیم که با کودکان متوسط و طبیعی در زمینه هایی نظیر: ویژگیهای ذهنی، تواناییهای حسی، تواناییهای ارتباطی، رفتار اجتماعی و خصوصیات جسمی متفاوت باشد. این تفاوتها باید بدان اندازه باشد که کودکان برای شکوفا ساختن هر چه بیشتر استعدادهای خویش به برنامه های درسی مختلف و خدمات آموزشی ویژهای نیازمند باشند.
از نظر آموزشی تنها زمانی میتوان کودک را استثنایی به حساب آورد، که ناگزیر باشیم برنامههای آموزشی را برای آنها تغییر دهیم. مثلاً اگر استثنایی بودنشان به طریقی است که آنها نمیتوانند از راههای سنتی و معمولی خواندن را یاد بگیرند یا در یادگیری با مشکل مواجه باشند و یا کودکان را در چنان وضع بالایی قرار میدهد که از آموزشهای کلاسی خسته میشوند و در آن صورت می توان او را استثنایی به حساب آورد. بنابراین اصطلاح استثنایی ممکن است از نظر آموزشی، روان شناسی و سایر حوزه ها، معنای بسیار متفاوتی را پیدا کنند.
در ایران دانشآموزان استثنایی شامل 7 گروه زیر هستند: دانشآموزان کمتوان ذهنی، دانشآموزان نابینا و نیمه بینا، دانشآموزان ناشنوا و نیمه شنوا، دانشآموزان ناسازگار، دانشآموزان دارای اختلالات یادگیری، دانشآموزان دارای اختلالات جسمی-حرکتی و دانشآموزان دانشآموزان چند معلولیتی.
مفهوم کیفیت زندگی به صدها سال پیش باز می گردد. ابتداییترین منبع در مورد کیفیت زندگی به ارسطو152 بر می گردد که اصطلاح «ادمونیا» یا «زندگی خوب» را به کار برد. اگرچه، این اظهار نظر مدنظر علوم اجتماعی نیست، ولی به طور خاص در جامعه شناسی و روان شناسی، به عنوان یک مفهوم تعریف کننده تا اوایل قرن بیستم و شروع تحقیق و پژوهش در زمینه کمتوانی در دهه 1980 و 1990 پذیرفته شده است. از این دوره به بعد رشد گسترده ای در استفاده و کاربرد مفهوم کیفیت زندگی در زمینه ناتوانی های هوشی و اختلال های همراه آن صورت گرفته است. واژه کیفیت زندگی به وسیله پیگو در سال 1920 در کتابی در مورد اقتصاد و رفاه مورد استفاده قرار گرفت. وی در آن کتاب در مورد حمایت دولت از اقشار پایین و تأثیر آن بر روی زندگی آنان و سرمایه های ملی به بحث
